Spirit Link: Du hast vor fünf Jahren die Diagnose Darmkrebs bekommen, als Du gerade mal 28 Jahre jung warst. Wie war dieser Moment für Dich?
Susanna Zsoter: Die Diagnose kam für mich aus heiterem Himmel. Mit fünf Jahren bin ich an Morbus Crohn erkrankt. Mit 28 kam es daher zu einem Darmverschluss. Bei der OP hat man dann einen bösartigen Tumor gefunden. Nach dieser Diagnose war ich komplett überfordert und auch in den darauffolgenden Tagen habe ich nicht gecheckt, was mit mir passiert. Zeitgleich musste ich aber viele Informationen sammeln, damit ich überhaupt im Stande war, irgendwelche Entscheidungen zu treffen. Dazu kam noch die ganze Bürokratie wie beispielsweise Krankengeld beantragen und meinem Arbeitgeber Bescheid sagen.
Spirit Link: Welche Angebote und Hilfestellungen gab es da seitens der Klinik?
Susanna Zsoter: Nach der Diagnose kam eine Psychoonkologin zu mir, mit der ich versucht habe, diese halbwegs zu verarbeiten. Die vielen Aufklärungsgespräche mit dem Arzt sind nur an mir vorbeigerauscht, weil ich in einem Schockzustand war. Es hat monatelang gedauert, bis ich das eigentlich verstanden habe. Dann gab es eine Menge Informationen in Form von Aufklärungsbögen. Von meinen Ärzt:innen habe ich noch einen Darmkrebsratgeber der deutschen Krebshilfe bekommen. Der ist an sich gut, aber auf Abiturniveau geschrieben. Ich kann das eigentlich verstehen, aber in dem Zustand funktionierte das nicht.
Spirit Link: Was hättest du dir gewünscht, um die Diagnose besser verarbeiten zu können?
Susanna Zsoter: Ich hätte mir einfache und verständlich aufbereitete Informationen gewünscht, die meiner damaligen geistigen Aufnahmefähigkeit im Schockzustand entsprachen. Teilweise habe ich Informationen zu meiner Therapie erst in den ganzen Aufklärungsbögen bekommen. Natürlich hat man früher mal gehört, dass man durch eine Krebstherapie unfruchtbar werden kann, aber das habe ich in meinem Zustand erst einen Tag vor Therapiebeginn erfahren. Hätte ich das vorher gewusst, hätte ich noch Maßnahmen ergreifen können. Das hat mir halt niemand gesagt. Ich hätte mir aber auch gewünscht, ganz einfach eine stumpfe Checkliste zu haben mit Dingen, die jede:r Krebspatient:in nach der Diagnose erledigen muss. Dazu zählen die Organisation von Hilfsmitteln, aber auch Anlaufstellen, die mir helfen können, zum Beispiel vom Sozialen Dienst. Vielleicht auch Informationen zu Selbsthilfegruppen mit Betroffenen, die das gleiche Problem haben, damit ich mich nicht so einsam fühle.
Spirit Link: Im Jahr 2016 hast du von der Möglichkeit erfahren, eine Immuntherapie zu machen. Wie lief das genau ab?
Susanna Zsoter: Im Frühsommer 2016 waren meine CTs schon durchgängig drei oder vier Mal so schlecht, dass meine Ärzt:innen mich gebeten haben, meine letzten Dinge zu regeln. Das wollte ich nicht akzeptieren. Es kam dann so, dass ich in einer Facebook-Gruppe eine Pressemitteilung gesehen habe, mit der das NCT Heidelberg Patient:innen für eine Phase-III-Studie mit einer Immuntherapie gesucht hat. Dort wurde ein Off-Label-Use verordnet, da ich wegen meiner Erkrankung an Morbus Crohn nicht an der Studie teilnehmen durfte.
Mit meiner Psychoonkologin hatte ich dann ein Aufklärungsgespräch über mögliche Nebenwirkungen, weil eine Immuntherapie anders funktioniert als eine Chemotherapie.
Spirit Link: Wie verlief aus deiner Sicht als Krebspatientin die Kommunikation während der Immuntherapie?
Susanna Zsoter: Bei diesem Gespräch habe ich nichts Schriftliches an die Hand bekommen. Die ganzen Infos musste ich mir merken. Der Aufklärungsbogen, den wir dann für mich ausgefüllt haben, war eigentlich für eine Chemotherapie gedacht und wurde dann handschriftlich auf die Immuntherapie angepasst. Aus meiner Sicht darf das einfach nicht sein. Auch, dass ich überhaupt durch eigene Recherche auf meine einzige lebensrettende Therapie stoßen muss. Ich hätte mir gewünscht, dass ich zum einen eine vernünftige Übersicht für Studien, die für mich in Frage kommen, finde. Zum anderen wäre ein Flyer zu den Nebenwirkungen nützlich gewesen. Die müssen bei einer Immuntherapie möglichst früh behandelt werden, sonst kann es richtige Probleme geben.
Zusätzlich hätte ich mir auch Informationsmaterial gewünscht, wie ich mit dieser Immuntherapie leben kann. Da stellen sich schon Fragen, wie man noch arbeiten, Sport machen und reisen kann. Vor allem aber hätte ich den Austausch mit anderen Patient:innen gebraucht, um mal zu fragen „Hey, ist das bei dir auch so?“. Deswegen habe ich auch angefangen, darüber zu bloggen, denn für andere ist eine Erfahrung besser als keine.
Spirit Link: Welche Verbesserungen sind in der Pharma-Kommunikation gegenüber Krebspatient:innen deiner Meinung nach am wichtigsten?
Susanna Zsoter: Ich bin absolut überzeugt davon, dass wir als Patient:innen eine Lösung für unsere Probleme brauchen und kein Produkt. Niemand auf dieser Welt wacht morgens auf, geht in den Baumarkt und denkt sich „Heute kaufe ich mir einen Nagel“, sondern du kaufst dir ein Bild und du willst es an die Wand bringen. Wenn du feststellst, dass der Klebestreifen nicht funktioniert, gehst du in den Baumarkt und kaufst einen Nagel.
Ich wünsche mir daher, dass ich als Patientin dort abgeholt werde, wo ich stehe. Ich will von den Pharmaunternehmen gehört werden. Fragt uns, was wir brauchen, wir sind schließlich die Expert:innen. Versteht, welche Probleme wir als User:innen haben und überlegt euch, was uns bei der Lösung helfen würde. Produziert euren Content lösungs- und nicht produktorientiert. Fühlt uns: In welcher Verfassung befinden wir uns als Patient:in? Fragt euch, ob die Person alle Informationen überhaupt erfassen kann. Ist das kognitiv möglich oder muss ich meinen Content vielleicht einfacher formulieren? Und zum Schluss wünsche ich mir, dass ihr mir helft und euch immer fragt: „Mache ich denn gerade mit dem, was ich als Lösung gefunden habe, das Leben dieser kranken Person besser oder verkaufe ich ihr hier den Nagel?“.
Spirit Link: Vielen Dank dir für das tolle Interview!
